Arzt an Bord

Zu Risiken und Nebenwirkungen…..


21 Kommentare

„Wir sind verdammt nochmal alle Menschen. Auch wir.“

Down-Syndrom – Trisomie 21. Ein zusätzliches Chromosom das alles verändert.

Benjamin ist sehr klein für sein Alter, isst wenig, schreit viel. Seine Mutter Elena ist 28 Jahre und manchmal, da kommt sie fast an ihre Grenzen – wie vermutlich fast jede alleinerziehende Mutter. Doch Benjamin ist kein „normaler“ Einjähriger, er hat Trisomie 21. Etwa eine Woche nach Benjamins Geburt wurde erstmals der Verdacht auf eine genetische Erkrankung geäußert – ein Gentest brachte schließlich die unumstößliche Diagnose: Down-Syndrom. Elena stand unter Schock. Down-Syndrom? Für sie sah ihr Benjamin wie ein gesundes, neugeborenes, glückliches Baby aus. Einen Test vor der Schwangerschaft hatte sie in ihrem jungen Alter nicht durchführen lassen. Heute quält sie vor allem die Angst, wie es Benjamin ergehen wird, wenn er älter wird. Wird er lesen und schreiben lernen können? In Australien hat ein Mann mit Down-Syndrom einen Universitätsabschluss erreicht. Sie wünscht sich, dass er später selbsständig leben kann – nicht nur für ihn, sondern auch für sich. Denn was wird sein, wenn sie sich einmal nicht mehr um ihn kümmern kann? Noch steht in den Sternen, wie stark das Down-Syndrom Benjamin im späteren Leben beeinflussen wird, die Spannweite des Grades der Behinderung ist riesig.

Aus den Weiten des Internets.

Direkt nach der Geburt wurde bei Lukas ein Herzfehler entdeckt, die Verdachtsdiagnose „Down-Syndrom“ folgte fast zeitgleich. Lukas weißt fast alle typischen Merkmale wie eine bestimmte Stellung der Augen und eine besondere Form der Hände und Füße auf. Auch seine geringe Muskelkraft und der Herzfehler weißen stark in diese Richtung. Die Eltern blocken vollständig ab, wollen von der möglichen Diagnose nichts hören. Erst dem später durchgeführten Gentest glauben sie schließlich, dass ihr Sohn tatsächlich an einer Trisomie 21 leidet.
Während ihren Besuchen stehen sie am anderen Ende des Zimmers. Als die Schwesternschülerin Lukas füttert, kommt zumindest der Vater etwas näher, die Mutter weigert sich jedoch, Lukas auch nur zu berühren. Nach und nach kommen sie immer seltener, irgendwann gar nicht mehr. Der Vater erkundigt sich nur noch telefonisch nach dem Zustand seines Kindes. Doch Lukas geht es immer schlechter, er muss auf die Intensivstation verlegt werden, wo er – nur wenige Wochen alt – stirbt. Ob seine Eltern ihn nochmals besucht haben, weiß ich nicht.

Mia ist der Sonnenschein unserer Station. Sie ist ein aufgewecktes, 6-jähriges Mädchen mit wunderschönen, langen, blonden Haaren, ihre pinken Glitzer-Blink-Schuhe sind ihr ganzer Stolz. Bei der Untersuchung arbeitet sie besser mit als die meisten anderen Kinder ihres Alters, sie merkt sich meinen Namen und liebt meine dunklen Haare, die sie immer wieder anfassen möchte. Auch wenn wir uns im Park unserer Klinik treffen, erkennt sie mich sofort und winkt mir freudig zu. Sie ist ein quirliges, offenes Mädchen, plappert unentwegt über ihre Katze, das Fahrrad, das sie zu Ostern geschenkt bekommen hat oder über ihre beste Freundin. Sie schwimmt gerne und spielt gerne Mensch ärgere dich nicht. Mias Mutter ist bereits 41 Jahre alt und wusste schon vor ihrer Geburt, dass Mia an Trisomie 21 leidet. Sie hat sich ganz bewusst für ihr Kind entschieden und hat diese Entscheidung noch nie bereut. Im Herbst wird Mia eingeschult, in eine Förderklasse an einer gewöhnlichen Grundschule. Darauf freut sie sich schon unheimlich. Durch Zufall liegt sie im gleichen Zimmer wie der kleine Benjamin, den sie heiß und innig liebt. Ich kann mir gut vorstellen, dass Elena nach diesem Krankenhausaufenthalt nicht nur ein gesünderes Kind, sondern auch viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft mit nach Hause nimmt. Jedes Mal, wenn ich zu Mia komme strahlt sie mich an und umarmt mich. 10 Minuten in diesem Zimmer retten einen über so manch einen stressigen Krankenhaustag hinweg. Ich möchte gar nicht darüber nachdenken, dass sie mit anderen Eltern vielleicht gar nicht geboren worden wäre. 90% der Kinder mit Down-Syndrom werden abgetrieben. Aber Mia, sie wird einer der Patienten sein, die ich niemals in meinem Leben vergessen werde.

Eigentlich sollte der Titel des Eintrages „Alle guten Dinge sind drei“ lauten, doch dann bin ich über das Zitat „Wir sind verdammt nochmal alle Menschen. Auch wir.“ von Sebastian Urbanski, einem Schauspieler mit Down-Syndrom, gestolpert…

Ann Arbor


10 Kommentare

Warten auf den Tod – aus einer anderen Perspektive

Im letzten Drittel ihrer Schwangerschaft erkrankt die 28-jährige Frau B. an einem HELLP-Syndrom. HELLP ist ein Akronym und steht für die typischen Befunde bei dieser Erkrankung:

  1. Haemolysis – also die Auflösung der Erythrozyten (roten Blutkörperchen), die für den Sauerstofftransport benötigt werden
  2. Elevated Liver Enzymes – erhöhte Leberwerte, die für eine starke Schädigung des Lebergewebes sprechen
  3. Low Platelet Count – erniedrigte Thrombozyten (Blutplättchen), die für die Blutgerinnung notwendig sind.

Dazu kommen zahlreiche andere Probleme wie Bluthochdruck, akutes Nierenversagen und, und, und.  Da die Sterblichkeit von  Mutter und Kind bei dieser Erkrankung sehr hoch ist, muss ein Notkaiserschnitt durchgeführt werden. Dem Kind geht es gut, doch Frau B.‘s Zustand verschlechtert sich immer weiter – sie wird auf die Intensivstation verlegt. In den Frühbesprechungen müssen wir täglich mitansehen, wie ihre Leberwerte fast bis ins Unermessliche ansteigen. In acht Wochen Hepatologie und 6 Wochen hepatobiliärer Chirurgie habe ich noch nicht so hohe Werte gesehen.Schnell wird klar: Diese Leber ist so schwer geschädigt, dass sie sich nicht mehr erholen wird. Frau B.‘s einzige Chance ist eine Lebertransplantation – und das besser heute als morgen, es zählt jeder Tag.

Vitaly ist 13 Jahre alt, ein ganz normaler Teenager. Doch in den letzten Wochen hat er immer wieder Bauchschmerzen und fühlt sich müde, abgeschlagen und hat auf nichts mehr Lust. Seine Mutter bringt ihn zum Hausarzt, der die obligatorischen Bluttests durchführt, aber nichts Auffälliges feststellen kann. Er verschreibt ihm Ranitidin, ein Mittel gegen Sodbrennen. Kurze Zeit später wird Vitaly in der Notaufnahme eingeliefert – er ist völlig apathisch und seine Haut ist gelb (Ikterus). Im Blut sieht man nun eine drastische Erhöhung der Leberwerte, die Möglichkeit einer medikamentös-toxischen Hepatitis, also eine Entzündung der Leber ausgelöst durch Medikamente, steht im Raum. Ranitidin kann in sehr seltenen Fällen so etwas hervorrufen, doch sicher geklärt werden kann die Ursache für das akute Leberversagen auch nach einer Leberbiopsie nicht. Fest steht: Vitalys Lebergewebe ist irreversibel zerstört, das einzige, was sein Leben retten kann, ist eine Lebertransplantation. Es ist dringend.

Und so warten unsere beiden Patienten auf der Intensivstation darauf, dass irgendwo ein Mensch vor ihnen stirbt. Ein Mensch, der bereit ist, ihnen ein neues Leben zu schenken. Es ist eine unangenehme, merkwürdige Art des Wartens und des Hoffens.

Frau B. erhält schließlich die Leber eines 51-jährigen Mannes, der durch eine Gehirnblutung ums Leben kam. Ihre Transplantation ist die 1000. Lebertransplantation meiner Uniklinik und ich darf nach etwas bitten und betteln sogar assistieren.

Auch Vitaly hat Glück und darf weiterleben. Seine Leber stammt von einem 16 Jahre alten Mädchen, das durch ein Schädel-Hirn-Trauma ums Leben kam. Fahrradunfall? Verkehrsunglück? Wir wissen es nicht. Sie kam aus Deutschland.

Und so schwingt trotz aller Freude über das gerettete Leben des eigenen Patienten auch immer die Trauer um den unbekannten Spender mit. Und eine große Dankbarkeit steht im Raum. Eine Dankbarkeit, die unsere Patienten wohl den Rest ihres Lebens mit sich tragen werden.

Ann Arbor