Arzt an Bord

Zu Risiken und Nebenwirkungen…..


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„Wir sind verdammt nochmal alle Menschen. Auch wir.“

Down-Syndrom – Trisomie 21. Ein zusätzliches Chromosom das alles verändert.

Benjamin ist sehr klein für sein Alter, isst wenig, schreit viel. Seine Mutter Elena ist 28 Jahre und manchmal, da kommt sie fast an ihre Grenzen – wie vermutlich fast jede alleinerziehende Mutter. Doch Benjamin ist kein „normaler“ Einjähriger, er hat Trisomie 21. Etwa eine Woche nach Benjamins Geburt wurde erstmals der Verdacht auf eine genetische Erkrankung geäußert – ein Gentest brachte schließlich die unumstößliche Diagnose: Down-Syndrom. Elena stand unter Schock. Down-Syndrom? Für sie sah ihr Benjamin wie ein gesundes, neugeborenes, glückliches Baby aus. Einen Test vor der Schwangerschaft hatte sie in ihrem jungen Alter nicht durchführen lassen. Heute quält sie vor allem die Angst, wie es Benjamin ergehen wird, wenn er älter wird. Wird er lesen und schreiben lernen können? In Australien hat ein Mann mit Down-Syndrom einen Universitätsabschluss erreicht. Sie wünscht sich, dass er später selbsständig leben kann – nicht nur für ihn, sondern auch für sich. Denn was wird sein, wenn sie sich einmal nicht mehr um ihn kümmern kann? Noch steht in den Sternen, wie stark das Down-Syndrom Benjamin im späteren Leben beeinflussen wird, die Spannweite des Grades der Behinderung ist riesig.

Aus den Weiten des Internets.

Direkt nach der Geburt wurde bei Lukas ein Herzfehler entdeckt, die Verdachtsdiagnose „Down-Syndrom“ folgte fast zeitgleich. Lukas weißt fast alle typischen Merkmale wie eine bestimmte Stellung der Augen und eine besondere Form der Hände und Füße auf. Auch seine geringe Muskelkraft und der Herzfehler weißen stark in diese Richtung. Die Eltern blocken vollständig ab, wollen von der möglichen Diagnose nichts hören. Erst dem später durchgeführten Gentest glauben sie schließlich, dass ihr Sohn tatsächlich an einer Trisomie 21 leidet.
Während ihren Besuchen stehen sie am anderen Ende des Zimmers. Als die Schwesternschülerin Lukas füttert, kommt zumindest der Vater etwas näher, die Mutter weigert sich jedoch, Lukas auch nur zu berühren. Nach und nach kommen sie immer seltener, irgendwann gar nicht mehr. Der Vater erkundigt sich nur noch telefonisch nach dem Zustand seines Kindes. Doch Lukas geht es immer schlechter, er muss auf die Intensivstation verlegt werden, wo er – nur wenige Wochen alt – stirbt. Ob seine Eltern ihn nochmals besucht haben, weiß ich nicht.

Mia ist der Sonnenschein unserer Station. Sie ist ein aufgewecktes, 6-jähriges Mädchen mit wunderschönen, langen, blonden Haaren, ihre pinken Glitzer-Blink-Schuhe sind ihr ganzer Stolz. Bei der Untersuchung arbeitet sie besser mit als die meisten anderen Kinder ihres Alters, sie merkt sich meinen Namen und liebt meine dunklen Haare, die sie immer wieder anfassen möchte. Auch wenn wir uns im Park unserer Klinik treffen, erkennt sie mich sofort und winkt mir freudig zu. Sie ist ein quirliges, offenes Mädchen, plappert unentwegt über ihre Katze, das Fahrrad, das sie zu Ostern geschenkt bekommen hat oder über ihre beste Freundin. Sie schwimmt gerne und spielt gerne Mensch ärgere dich nicht. Mias Mutter ist bereits 41 Jahre alt und wusste schon vor ihrer Geburt, dass Mia an Trisomie 21 leidet. Sie hat sich ganz bewusst für ihr Kind entschieden und hat diese Entscheidung noch nie bereut. Im Herbst wird Mia eingeschult, in eine Förderklasse an einer gewöhnlichen Grundschule. Darauf freut sie sich schon unheimlich. Durch Zufall liegt sie im gleichen Zimmer wie der kleine Benjamin, den sie heiß und innig liebt. Ich kann mir gut vorstellen, dass Elena nach diesem Krankenhausaufenthalt nicht nur ein gesünderes Kind, sondern auch viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft mit nach Hause nimmt. Jedes Mal, wenn ich zu Mia komme strahlt sie mich an und umarmt mich. 10 Minuten in diesem Zimmer retten einen über so manch einen stressigen Krankenhaustag hinweg. Ich möchte gar nicht darüber nachdenken, dass sie mit anderen Eltern vielleicht gar nicht geboren worden wäre. 90% der Kinder mit Down-Syndrom werden abgetrieben. Aber Mia, sie wird einer der Patienten sein, die ich niemals in meinem Leben vergessen werde.

Eigentlich sollte der Titel des Eintrages „Alle guten Dinge sind drei“ lauten, doch dann bin ich über das Zitat „Wir sind verdammt nochmal alle Menschen. Auch wir.“ von Sebastian Urbanski, einem Schauspieler mit Down-Syndrom, gestolpert…

Ann Arbor

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Miranda – oder: Leonie Löwenherz

Ich bin beeindruckt  – und das passiert nicht oft. Aber vielleicht sollte ich die Geschichte von Anfang an erzählen.

Miranda ist 13 Jahre alt und ich erwarte einen jungen Teenager zu sehen, als ich unser Untersuchungszimmer betrete. Doch auf der Liege sitzt ein blasses, kleines, dünnes Mädchen, das ich spontan auf höchstens acht Jahre geschätzt hätte. Neben ihr liegt „Krabat“ von Otfried Preußler (der, wie ich gerade erschreckend feststellen musste, im Februar diesen Jahres verstorben ist – aber das nur als Nebeninfo) und ich ertappe mich bei dem Gedanken, dass ihre Mutter ihr daraus bestimmt später vorlesen wird. Es fällt mir schwer mir in Erinnerung zu rufen, wie alt dieses Mädchen – oder fast schon diese junge Frau – tatsächlich ist.

Als mein Assistenzarzt ihr einen Zugang legen will, fordert sie „Ich zähle bis drei und dann können Sie zustechen“. Gesagt, getan – sie zuckt nicht einmal zurück. Zuerst kommt Blut, doch dann wird die Einstichstelle dick und blau. „Da ist wohl die Vene geplatzt“, sagt sie abgeklärt. Die nächste passende Vene wird gesucht. „Wir machen das aber wieder mit dem zählen, ok?!“ Diesmal klappt alles ohne Probleme und beim folgenden Festkleben und Blutabnehmen hilft sie gekonnt mit, hält den Tupfer, drückt die Vene selbst ab – man merkt, sie macht das alles nicht zum ersten Mal. Verband um den Zugang? Nein danke, der kratze immer so.

Die Schwester kommt ins Zimmer und fragt nach der Zeit, über die die Infusion laufen soll. „Also das Eisen läuft bei mir immer so auf 90-100ml und das Vitamin B12 wird über 20 Minuten infundiert.“ Ich bin fasziniert von dieser Selbstverständlichkeit mit der sie das sagt. Sie weiß mehr über ihre Krankheit als die meisten erwachsenen Patienten, die ich bisher behandelt habe. Ich bin beeindruckt, aber gleichzeitig erschreckt sie mich auch. Sollte sie sich nicht eigentlich Gedanken darüber machen dürfen, welcher Lippenstift zu ihrem neuen Oberteil passt?

Miranda hat einen schweren angeborenen Herzfehler. Unzählige Herzkatheteruntersuchungen und drei große Herzoperationen hat sie schon hinter sich. Eine normale Kindheit kennt sie nicht, von ihrer Geburt an hangelte sie sich von einem Krankenhaus-/Arztbesuch zum nächsten – die Wochen und Monate, die sie im Krankenhaus verbracht hat, kann sie schon nicht mehr zählen. Sport? Unmöglich. Selbst das Alltägliche ist häufig zu anstrengend für sie. Von der ersten Sekunde an war ihr Leben ein Kampf, den sie täglich neu ausfechten muss. Doch mittlerweile ist ein Punkt erreicht, an dem es nicht mehr weiter geht. Seit kurzem steht sie daher auf der Hochdringlichkeitsliste für eine Herztransplantation. Sie wartet nun – ein scheinbar endloses Hoffen und Warten auf eine bessere, leichtere Zukunft. Dabei träumt sie doch eigentlich nur davon, ein normaler Teenager sein zu dürfen.

Ann Arbor