Arzt an Bord

Zu Risiken und Nebenwirkungen…..

„Wir sind verdammt nochmal alle Menschen. Auch wir.“

21 Kommentare

Down-Syndrom – Trisomie 21. Ein zusätzliches Chromosom das alles verändert.

Benjamin ist sehr klein für sein Alter, isst wenig, schreit viel. Seine Mutter Elena ist 28 Jahre und manchmal, da kommt sie fast an ihre Grenzen – wie vermutlich fast jede alleinerziehende Mutter. Doch Benjamin ist kein „normaler“ Einjähriger, er hat Trisomie 21. Etwa eine Woche nach Benjamins Geburt wurde erstmals der Verdacht auf eine genetische Erkrankung geäußert – ein Gentest brachte schließlich die unumstößliche Diagnose: Down-Syndrom. Elena stand unter Schock. Down-Syndrom? Für sie sah ihr Benjamin wie ein gesundes, neugeborenes, glückliches Baby aus. Einen Test vor der Schwangerschaft hatte sie in ihrem jungen Alter nicht durchführen lassen. Heute quält sie vor allem die Angst, wie es Benjamin ergehen wird, wenn er älter wird. Wird er lesen und schreiben lernen können? In Australien hat ein Mann mit Down-Syndrom einen Universitätsabschluss erreicht. Sie wünscht sich, dass er später selbsständig leben kann – nicht nur für ihn, sondern auch für sich. Denn was wird sein, wenn sie sich einmal nicht mehr um ihn kümmern kann? Noch steht in den Sternen, wie stark das Down-Syndrom Benjamin im späteren Leben beeinflussen wird, die Spannweite des Grades der Behinderung ist riesig.

Aus den Weiten des Internets.

Direkt nach der Geburt wurde bei Lukas ein Herzfehler entdeckt, die Verdachtsdiagnose „Down-Syndrom“ folgte fast zeitgleich. Lukas weißt fast alle typischen Merkmale wie eine bestimmte Stellung der Augen und eine besondere Form der Hände und Füße auf. Auch seine geringe Muskelkraft und der Herzfehler weißen stark in diese Richtung. Die Eltern blocken vollständig ab, wollen von der möglichen Diagnose nichts hören. Erst dem später durchgeführten Gentest glauben sie schließlich, dass ihr Sohn tatsächlich an einer Trisomie 21 leidet.
Während ihren Besuchen stehen sie am anderen Ende des Zimmers. Als die Schwesternschülerin Lukas füttert, kommt zumindest der Vater etwas näher, die Mutter weigert sich jedoch, Lukas auch nur zu berühren. Nach und nach kommen sie immer seltener, irgendwann gar nicht mehr. Der Vater erkundigt sich nur noch telefonisch nach dem Zustand seines Kindes. Doch Lukas geht es immer schlechter, er muss auf die Intensivstation verlegt werden, wo er – nur wenige Wochen alt – stirbt. Ob seine Eltern ihn nochmals besucht haben, weiß ich nicht.

Mia ist der Sonnenschein unserer Station. Sie ist ein aufgewecktes, 6-jähriges Mädchen mit wunderschönen, langen, blonden Haaren, ihre pinken Glitzer-Blink-Schuhe sind ihr ganzer Stolz. Bei der Untersuchung arbeitet sie besser mit als die meisten anderen Kinder ihres Alters, sie merkt sich meinen Namen und liebt meine dunklen Haare, die sie immer wieder anfassen möchte. Auch wenn wir uns im Park unserer Klinik treffen, erkennt sie mich sofort und winkt mir freudig zu. Sie ist ein quirliges, offenes Mädchen, plappert unentwegt über ihre Katze, das Fahrrad, das sie zu Ostern geschenkt bekommen hat oder über ihre beste Freundin. Sie schwimmt gerne und spielt gerne Mensch ärgere dich nicht. Mias Mutter ist bereits 41 Jahre alt und wusste schon vor ihrer Geburt, dass Mia an Trisomie 21 leidet. Sie hat sich ganz bewusst für ihr Kind entschieden und hat diese Entscheidung noch nie bereut. Im Herbst wird Mia eingeschult, in eine Förderklasse an einer gewöhnlichen Grundschule. Darauf freut sie sich schon unheimlich. Durch Zufall liegt sie im gleichen Zimmer wie der kleine Benjamin, den sie heiß und innig liebt. Ich kann mir gut vorstellen, dass Elena nach diesem Krankenhausaufenthalt nicht nur ein gesünderes Kind, sondern auch viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft mit nach Hause nimmt. Jedes Mal, wenn ich zu Mia komme strahlt sie mich an und umarmt mich. 10 Minuten in diesem Zimmer retten einen über so manch einen stressigen Krankenhaustag hinweg. Ich möchte gar nicht darüber nachdenken, dass sie mit anderen Eltern vielleicht gar nicht geboren worden wäre. 90% der Kinder mit Down-Syndrom werden abgetrieben. Aber Mia, sie wird einer der Patienten sein, die ich niemals in meinem Leben vergessen werde.

Eigentlich sollte der Titel des Eintrages „Alle guten Dinge sind drei“ lauten, doch dann bin ich über das Zitat „Wir sind verdammt nochmal alle Menschen. Auch wir.“ von Sebastian Urbanski, einem Schauspieler mit Down-Syndrom, gestolpert…

Ann Arbor

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Autor: Ann Arbor

"We're all stories in the end...just make it a good one! Because it was, you know, it was the best!" Doctor Who

21 Kommentare zu “„Wir sind verdammt nochmal alle Menschen. Auch wir.“

  1. sehr toller beitrag! und grade die geschichte mit lukas find ich echt schade.. vllt haette der vater ja sogar anders gehandelt, wenn die mutter nicht gewesen waere.. und das nur wegen einer behinderung 😦 zumal es da ja auch echt schlimmeres gibt (also krankheiten, wo die kinder ziemlich schnell sterben) und es bestimmt am anfang haerter ist, aber je nach schweregrad koennen die leute dann ja auch ziemlich normal und selbststaendig leben..

  2. So schön geschrieben. So schön und traurig. Ich habe Träben in den Augen.

  3. Einfach nur schön geschrieben und so wahr.

  4. Schöner Beitrag, aber die Kinder leiden nicht an Down-Syndrom, sie haben es, so wie man braune Haare oder blaue Augen hat!

    • Naja, ich denke schon, dass ein großer Unterschied zwischen Augen-/Haarfarbe und dem Down-Syndrom, also einer häufig sowohl geistigen als auch körperlichen Behinderung, besteht.

      • Natürlich besteht da ein Unterschied. Dennoch leiden die Kinder nicht daran. Sie leiden z.B. an dem Herzfehler, der damit einhergehen. Menschen mit Down-Syndrom haben genausoviel Lebensqualität wie wir alle, was das Wort leiden einfach ausschließt. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom kämpfen seit Jahren, dass das Wort leiden in diesem Zusammenhang aus den Köpfen der Menschen verschwindet. Und da wäre es natürlich schön, wenn in solch einem Beitrag, der beschreibt was für ein lebensfrohes Kind Mia ist, das Wort auch nicht verwendet wird.

        • Kannst du wirlich beurteilen ob sie daran leiden oder nicht? Ich persönlich würde mir das nicht zutrauen. Aber ich kann aus eigener Erfahrung zumindest beurteilen, dass es Menschen gibt, die darunter leiden anders zu sein oder darunter, dass sie nicht all das können, was die anderen können.
          Abgesehen davon denke ich, dass „an etwas leiden“ lediglich eine Floskel ist, bei der jeder sehr wohl versteht, was gemeint ist. Ich habe diese ganz bewusst gewählt um die Phrase „ist an Down-Syndrom erkrankt“ zu vermeiden 🙂

          • Ich habe mich in meinem vorherigen Kommentar nicht klar ausgedrückt, habe ich gerade selbst gemerkt :-).
            Nein, das kann ich nicht beurteilen, da ich kein Down-Syndrom habe. Aber da du dir das auch nicht zutraust, zu beurteilen dass sie darunter nicht leiden, solltest du auch nicht beurteilen können, dass sie es tun. Statt „ist an Down-Syndrom erkrankt“, kann man auch einfach „hat Down-Syndrom“ schreiben.
            Natürlich leiden viele Menschen darunter, anders zu sein. Beispielsweise Menschen mit Adipositas. Viele sind adipös, aber nicht alle leiden darunter. Lediglich darauf wollte ich aufmerksam machen.
            Ich fand den Beitrag wirklich schön und gut,und wollte eben nur mit meinem Kommentar dafür sensibel machen, dass sicher nicht alle Menschen mit Down-Syndrom darunter leiden. Im Gegenteil. Die Mehrzahl der Menschen mit Down-Syndrom die ich kenne sind absolute Sonnenscheine und lebensfroh (so wie Mia).
            Solange es von vielen so gesehen wird, dass diese Menschen am Down-Syndrom leiden, werden leider weiterhin soviele Ungeborene abgetrieben.

  5. Toller Artikel! Sehr einfühlsam. Danke! Und auch ich werde Mia jetzt für längere Zeit in meinen Gedanken (und ein wenig in meinem Herze) haben.

  6. Das Bild ist cool.
    Den Lukas-Eltern sollte man CarinasBlog.de um die Ohren hauen. Heute gibt’s genug Erwachsene mit AHF.

  7. So, das ist jetzt der dritte (oder vierte?!?!) Ansatz für einen Kommentar: Mich lassen solche Artikel und Kommentare immer etwas zwiegespalten zurück. Ich sehe die gute und richtige Absicht, Kinder und Erwachsenen mit Down-Syndrom eine Stimme zu verschaffen, sie nicht zu stigmatisieren, eine Akzeptanz für ihre Andersartigkeit zu schaffen, den Blick auf ihre Form der Lebensbewältigung zu lenken usw. usw. Das unterschreibe ich gerne und immer und auch immer wieder.
    Aber Hinweis auf die Lebensfreude von Menschen mit Down-Syndrom gepaart mit einem weiteren Hinweis auf die vielen abgetriebenen Babys mit Down-Syndrom, auch der Hinweis auf solche Eltern wie die von Lukas bleibt mir irgendwie immer im Halse stecken. Als Nicht-Beteiligter ist es recht einfach, sich auf die „richtige“ Position zurück zu ziehen, die ja auch zweifellos richtig ist: „Wie kann man ein Kind alleine lassen und das wegen ein Behinderung?“ „Wie kann man so ein lebensfrohes Menschenkind abtreiben?“ (Wie kann man überhaupt abtreiben?) Und es ist einfach, gerührt zu sein, angesichts so praller Lebensfreude von einem behinderten Mädchen.
    Ich denke, die Welt ist nicht so einfach: ein Kind mit Down-Syndrom groß zu ziehen ist eine mächtige Aufgabe, weil das mit der immerwährenden Sorge (und damit meine ich IMMER, LEBENSLANG) um dieses Kind verbunden ist, das, auch wenn es Menschen mit Down-Syndrom und Uni-Abschluss gibt, was einfach nicht die Regel ist., immer der Fürsorge bedarf. Die Sorge, was sein wird, wenn man als Elternteil nicht mehr fit ist, nicht mehr lebt, wer dieses Kind, das im Gegensatz zu gesunden Kindern immer, immer der Fürsorge bedarf, später umsorgt.
    Und nein, ich spreche nicht aus der Theorie, ich spreche aus der Praxis und zwar nicht aus der professionellen, sondern aus der familiären, in der wir als Geschwistergeneration des ehemaligen Down-Kindes nun (wohlgemerkt GERNE!!!) die Verantwortung übernommen haben, weil es die alten Eltern nicht mehr können, obwohl sie genau DAS nie wollten. Aber mit der heiteren Freude am Lebensmut der Down-Kinder hört das Thema halt nicht auf.

    • Ganz, ganz vielen Dank für deinen Kommentar. Erst einmal vorneweg: Ich bin mit dir völlig einer Meinung. In meinem Artikel ging es jedoch nicht darum, eine „richtige“ Position festlegen. Statt dessen wollte ich die Geschichten dreier Kinder erzählen, dich ich so erlebt habe.
      Gerade mit Benjamins Beispiel wollte ich zeigen, dass es eben nicht einfach ist und dass das Großziehen eines Kindes mit Down-Syndrom viele Sorgen mit sich bringt. Klar sind die Sorgen bei einem Einjährigen nicht die gleichen, die sich später im Leben auftun. Da man in der Kinderklinik aber keinen Kontakt zu Erwachsenen mit Down-Syndrom hat, kann ich zu ihnen leider auch keine Geschichten erzählen.
      Lukas‘ Geschichte habe ich erzählt, da es uns alle schwer getroffen hat, dass seine Mutter ihn nicht einmal berühren wollte. Sie ist genau so geschehen, wie ich sie berichtet habe, und mir ging es nicht darum, diese beiden Eltern zu verurteilen, auch wenn ich zugeben muss, dass ich diesen Abschnitt eher negativ geschrieben habe.
      Mir ging es auch nicht darum, Frauen, die eine Abtreibung vornehmen lassen, generell zu verurteilen. Ganz im Gegenteil, ich bin mir sicher, dass es Lebensumstände gibt, in denen dieser Schritt für eine Frau zwingend notwendig ist. Ich wollte lediglich die Augen öffnen, dass diese Maßnahme bei Kindern mit Trisomie 21 nicht zwangsläufig die absolut notwendige Entscheidung ist, auch wenn die Gesellschaft das heute schon fast erwartet. Denn als ich unter Freunden von Benjamin erzählt habe, war die erste Reaktion „Oh Gott, warum hat sie denn nicht abgetrieben, hat sie keinen Test gemacht? Wie leichtsinnig.“ Und das hat mich doch schwer getroffen. Daher wollte ich mit diesem Artikel vor allem zeigen, dass es eben auch die andere Seite gibt: Frauen/Familien die sich für ihr Kind entscheiden, und dass es nicht ausschließlich schwere Tage und schlechte Zeiten für diese Familien gibt. Selbstverständlich ist dort nicht immer Sonnenschein, aber eben auch nicht ausschließlich Regenwetter – und Berichte über Regenwetter gab es meiner Meinung nach schon viel zu viele.

      • Liebe Ann Arbor, ich wollte dir gar nicht unterstellen, dass du eine „richtige“ Position festlegen wolltest. Man liest es ja in den Kommentaren wie reflexartig die Menschen reagieren und sich in die „richtig“ Position begeben: Gegen die Eltern von Lukas, die zweifellos falsch reagiert haben, aber vielleicht auch Hilfe in dieser traumatischen Situation gebraucht hätten.
        Und natürlich gibt es nicht nur Regenwetter für Familien mit Kindern mit Down-Syndrom. Menschen mit Down-Syndrom haben ihren Charakter, ihre Stärken und Eigenheiten wie alle anderen Menschen auch, ich würde sogar behaupten wollen, dass ein geliebtes, gefördertes und umsorgtes Kind mit Down-Syndrom genauso glücklich ist wie ein geliebtes, gefördertes und umsorgtes Kind ohne Down-Syndrom.
        Schwierig wird es oft, wenn die Kinder erwachsen werden und die Fürsorge der Eltern nachlassen muss, nachlässt, ganz versiegt, denn irgendwann sterben auch diese Eltern. Denn nicht alle Menschen mit Down-Syndrom können lesen und schreiben, unser Familienmitglied mit Down-Syndrom ist trotz intensivster Förderung schlicht nicht dazu in der Lage, unser Familienmitglied kann noch nicht einmal sprechen, sondern nur Laute ausstoßen, Verständigung mit „Fremden“ unmöglich, niemand versteht, was unser Familienmitglied will. Die Bandbreite dieser Behinderung ist einfach enorm, daher freue ich mich zwar, wenn ich solche positiven Beispiele wie Carina aus dem Blog sehe, denke aber immer daran, dass mir persönlich kein Mensch mit Down-Syndrom bekannt ist, der das leisten könnte und ich kenne doch einige. Mir fehlen nun harte wissenschaftliche Fakten, aber in meinem persönlichen Umfeld sind erwachsene Menschen mit Down-Syndrom stark in ihrer selbständigen Lebensbewältigung eingeschränkt, aufgrund ihrer Behinderung, trotz hervorragender Förderung und Unterstützung. Insofern finde ich bei solchen Diskussionen den Hinweis auf absolute Ausnahmen, wie z.B. Menschen mit Down-Syndrom und Uni-Abschluss nicht ganz so zielführend.
        Zum Abschluss noch mal: Nein, Down-Syndrom heißt nicht nur Regenwetter, weder für den Betroffenen noch für dessen Familie, aber es heißt schon mehr Wind und Sturm, mehr Berge, die es zu erklimmen gibt und mehr Wüsten, die durchquert werden müssen. Nicht, dass das nicht möglich oder lohnenswert wäre, aber es ist alles andere als leicht und, wie ich glaube, am wenigsten für die Eltern.

        • Ich glaube, ich bin auch angesprochen. Das mit Carina – nun, sie hat trotz aller Hochfunktionalität bisher keine Berufsausbildung machen dürfen. Das mit dem Spektrum sehe ich auch so, aber ich sehe Carina nicht zwangsläufig als die große Ausnahme. In meiner letzten Woche in der JH waren gegenüber auch Teenies mit Down-Syndrom untergebracht – ihre Sprache war etwas verwaschen, aber das war neben der charakteristischen Gesichtsform schon das einzig Auffällige. Es gibt auch andere DS-Kinder, die auf Regelschulen gehen, nicht als Inklusionskinder, meine ich. Und da ist meines Erachtens noch mehr Durchlässigkeit möglich.

  8. Pingback: Linktipps der Woche: Soziale Netzwerke im Gesundheitswesen, Gesundheitsvorsorge-Gesetz, Trisomie 21, Google gibt medizinischen Rat | Zukunft Gesundheitswesen

  9. Ich möchte das hier gerne teilen. Niemand kann so gut für sich selbst sprechen wie Betroffene selber: http://www.youtube.com/watch?v=SnfxTSfcW1E&feature=player_embedded

    Danke für den Beitrag.

    viele Grüße!

  10. Danke für den Artikel!
    Ich war mir immer sicher, wirklich jedes Kind zu bekommen, egal was sein sollte. Nun habe ich ein chronisch krankes Kind mit einer sehr ungewissen Zukunft. Und wenn ich an ein zweites denke, dann seh ich die Pränataldiagnostik doch in einem anderen Licht. Ich kann gut mit dem einen kranken Kind leben, egal, was noch auf mich zukommt. Aber ein zweites? Mal sehen, was die Zeit bringt… aber ich kann mittlerweile viel besser nachvollziehen, dass es für manche Menschen Gründe gibt, sich gegen ein Leben zu entscheiden.

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