Arzt an Bord

Zu Risiken und Nebenwirkungen…..

Miranda – oder: Leonie Löwenherz

21 Kommentare

Ich bin beeindruckt  – und das passiert nicht oft. Aber vielleicht sollte ich die Geschichte von Anfang an erzählen.

Miranda ist 13 Jahre alt und ich erwarte einen jungen Teenager zu sehen, als ich unser Untersuchungszimmer betrete. Doch auf der Liege sitzt ein blasses, kleines, dünnes Mädchen, das ich spontan auf höchstens acht Jahre geschätzt hätte. Neben ihr liegt „Krabat“ von Otfried Preußler (der, wie ich gerade erschreckend feststellen musste, im Februar diesen Jahres verstorben ist – aber das nur als Nebeninfo) und ich ertappe mich bei dem Gedanken, dass ihre Mutter ihr daraus bestimmt später vorlesen wird. Es fällt mir schwer mir in Erinnerung zu rufen, wie alt dieses Mädchen – oder fast schon diese junge Frau – tatsächlich ist.

Als mein Assistenzarzt ihr einen Zugang legen will, fordert sie „Ich zähle bis drei und dann können Sie zustechen“. Gesagt, getan – sie zuckt nicht einmal zurück. Zuerst kommt Blut, doch dann wird die Einstichstelle dick und blau. „Da ist wohl die Vene geplatzt“, sagt sie abgeklärt. Die nächste passende Vene wird gesucht. „Wir machen das aber wieder mit dem zählen, ok?!“ Diesmal klappt alles ohne Probleme und beim folgenden Festkleben und Blutabnehmen hilft sie gekonnt mit, hält den Tupfer, drückt die Vene selbst ab – man merkt, sie macht das alles nicht zum ersten Mal. Verband um den Zugang? Nein danke, der kratze immer so.

Die Schwester kommt ins Zimmer und fragt nach der Zeit, über die die Infusion laufen soll. „Also das Eisen läuft bei mir immer so auf 90-100ml und das Vitamin B12 wird über 20 Minuten infundiert.“ Ich bin fasziniert von dieser Selbstverständlichkeit mit der sie das sagt. Sie weiß mehr über ihre Krankheit als die meisten erwachsenen Patienten, die ich bisher behandelt habe. Ich bin beeindruckt, aber gleichzeitig erschreckt sie mich auch. Sollte sie sich nicht eigentlich Gedanken darüber machen dürfen, welcher Lippenstift zu ihrem neuen Oberteil passt?

Miranda hat einen schweren angeborenen Herzfehler. Unzählige Herzkatheteruntersuchungen und drei große Herzoperationen hat sie schon hinter sich. Eine normale Kindheit kennt sie nicht, von ihrer Geburt an hangelte sie sich von einem Krankenhaus-/Arztbesuch zum nächsten – die Wochen und Monate, die sie im Krankenhaus verbracht hat, kann sie schon nicht mehr zählen. Sport? Unmöglich. Selbst das Alltägliche ist häufig zu anstrengend für sie. Von der ersten Sekunde an war ihr Leben ein Kampf, den sie täglich neu ausfechten muss. Doch mittlerweile ist ein Punkt erreicht, an dem es nicht mehr weiter geht. Seit kurzem steht sie daher auf der Hochdringlichkeitsliste für eine Herztransplantation. Sie wartet nun – ein scheinbar endloses Hoffen und Warten auf eine bessere, leichtere Zukunft. Dabei träumt sie doch eigentlich nur davon, ein normaler Teenager sein zu dürfen.

Ann Arbor

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Autor: Ann Arbor

"We're all stories in the end...just make it a good one! Because it was, you know, it was the best!" Doctor Who

21 Kommentare zu “Miranda – oder: Leonie Löwenherz

  1. Schrecklich:( wissen solche Kinder überhaupt, wie ein normales leben aussieht, wenn sie von Geburt an krank sind?

  2. was ich ziemlich krass fand war auf der kinderonko.. da war ein maedchen, dessen erstes wort ein medikament aus der chemo war.. und die elektroden fuers eeg wollte sie sich auch alleine anheften, weil sie sich schon so gut damit auskennt..

  3. Hier blogt sogar eine die auch öfters Gast im KH ist, müsste 16 oder 17 Jahre alt sein, hat Colitis Ulcerosa = chronische Entzündung des Dickdarms und der „Rest“ dürften folgen davon sein.
    http://optischpilotin.wordpress.com/

  4. Ich hab mal einen Jungen mit ähnlichen Problemen kennengelernt – 15 Jahre war er alt, hatte auch diverse OPs hinter sich, wirkte auch wie 8 oder 9 (auch im Gesicht); seine größte Sorge oder sein größtes Anliegen war „größer werden“. 😦 Das ist zweieinhalb Jahre her, keine Ahnung, was daraus geworden ist – ich war nur zum Vorstellungsgespräch da und hab den Job nicht bekommen.

  5. Bei solchen Geschichten bekomme ich immer eine Gänsehaut und habe tiefsten Respekt vor den Betrfoffenen und deren Angehörigen.

  6. ach du sch““ – ich erkenne mich irgendwie wieder 😀 und dachte immer, ich wäre bekloppt, weil ich die ganzen dinge auswendig kenne. die ärzte finden das meist ganz lustig oder sind, wenn sie mich nicht kennen, sehr verwundert.
    mich erschreckt es gerade, zu lesen, wie solche patienten WIRKLICH auf euch ärzte wirken… danke für den einblick von der anderen seite!

    • Ich glaube, warum die meisten von uns erschreckt oder verwundert sind, ist, dass man das gerade von erwachsenen Patienten häufig so nicht kennt. Dort habe ich oft auf die Frage „Nehmen Sie Medikamente“ die Antwort bekommen „Ja, irgendwas, meine Tochter hat da eine Liste irgendwo.“ Und selbst, wenn man dann besagte Liste ausfindig machen konnte, ist den meisten nicht klar, warum sie eigentlich diese Medikamente nehmen. „Sie haben da ein Medikament für Bluthochdruck.“ „Nein, also hohen Blutdruck hatte ich nie.“
      Bei Kindern/Jugendlichen habe ich dagegen häufig das Gefühl gehabt, dass ihre Medikation etwas „selbstverständliches“ für sie hat und sie extrem gut informiert sind, was sie haben. Mit „selbstverständlich“ meine ich, dass sie mit ihrer Krankheit und ihren Medikamenten aufgewachsen sind und daher nicht wirklich ein anderes Leben kennen.
      Ich weiß nicht, ob das jetzt Sinn macht, aber das ist meine persönlicher Erklärungsansatz 🙂

      • gute erklärung! 🙂

        ich finde es nur schade, dass viele ärzte, die eigentlich eher mit „gesunden“ kindern arbeiten, nicht so denken. die stempeln einen für bekloppt und unkooperativ ab, nur weil man selber als patient deren fehler erkennt und offen anspricht, da man seine krankheit und seinen körper sehr gut kennt :/

        • Naja, sagen wir mal so. Wenn man mit „schlechter informierten“ Patienten arbeitet, fühlt man sich nicht so beobachtet 😉
          Spricht der Patient einfach nur aus seiner eigenen Erfahrung, dann kann ich in der Regel aber gut mit einem „gut informierten“ Patienten umgehen. Sehr anstrengend sind dann nur die, die ihre Erkrankung gegoogelt haben und dann dem Internet mehr glauben als jemandem mit 6 Jahren Studium.

        • Patienten und Ärzte oder allgemeiner Kunden und Dienstleister haben i.d.R. ein klares Verhältnis
          Kunde „dumm & ahnungslos“ und Dienstleister „allwissend“.
          Nicht jeder Dienstleister kommt damit klar das der Kunde auch etwas weis oder ggf. sogar mehr weis. So muss sich die Kommunikation auch anpassen.
          Zusätzlich kommen dann die schon erwähnten Fach-Googler. Sie wissen alles können aber nichts einschätzen, da ich nicht wies was Ärzte wissen wies ich nicht wie sie das testen.(Richtig formuliert?)
          Und ob sie für soetwas überhaupt Zeit haben. Da lieber so handeln wie mit 99% aller Patienten und die 1% unzufriedenen Patienten ignorieren. 99% ist doch eine super Zufiedenheitsqoute 😉

  7. vtw: meist haben chronisch kranke eh‘ ganz andere interessen. die anderen, die ich kenne. da steht teeniekram eher an letzter stelle 🙂 ich vermute mal, das kommt durch das nicht-zusammensein mit gleichaltrigen. da lässt man sich nicht mitziehen, von den anderen. man entwickelt eigene interessen. 🙂

  8. Ihr schon wieder… Ein Glück dass ihr oft unter euresgleichen chattet, sonst hätte man sich nie kennengelernt(: auch wenn ich ein bisschen später erwischt wurde

  9. Erinnert mich auch etwas an mich…wollte damals immer Blutdruck messen und auch die Sono wegen meiner Nieren selbst durchführern und das ganze nachts um 2!

    Derweil arbeite ich selbst im Krankenhaus, erlebe täglich Patienten die die Untersuchungen fast selbst durchführen können, so vertraut sind sie damit.

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